In april spraken wij Lynda. Lynda is de moeder van Didi. Vorig jaar deed zij met Team Didi mee aan de Obvion Run en hebben zij samen meer dan €11.000 opgehaald voor MetaKids. In dit interview leren we Lynda beter kennen, haar gezin, dochtertje Didi, die in december 2024 de diagnose metabole ziekte kreeg, en haar inzet voor MetaKids.
Wie is Lynda?
‘Ik ben moeder van Pepe en Didi en ben vorig jaar getrouwd met mijn man Glenn. Dagelijks ben ik mede-eigenaar van een verzekeringskantoor, maar sinds een tijdje zorg ik fulltime voor Didi. Naast de zorg voor Didi houd ik van van sporten, zoals hardlopen. Dat is mijn uitlaatklep in de huidige situatie.’
Wat is een metabole ziekte?
‘Een metabole ziekte is een stofwisselingsziekte. Onze stofwisseling zorgt ervoor dat voedingsstoffen worden omgezet in energie en bouwstoffen voor het lichaam. Bij een metabole ziekte ontbreekt een bepaald eiwit of enzym, of werkt het niet goed. Hierdoor kan het lichaam bepaalde stoffen niet goed verwerken. Schadelijke stoffen kunnen zich ophopen of belangrijke stoffen ontbreken, waardoor organen en functies van het lichaam beschadigd kunnen raken.’
Hoe is de diagnose van Didi verlopen?
‘Toen Didi 1,5 jaar was, liep ze nog niet los en was ze instabiel. Hiervoor hebben we contact gezocht met een fysiotherapeut. Daar werden we doorverwezen naar een podoloog. Toen ze 2 jaar werd, liep ze nog steeds niet en werden we weer doorverwezen naar een arts en neuroloog. Er werd DNA-onderzoek gedaan op verschillende vlakken om te kijken of er iets uit kwam. Op 18 december 2024 werden wij in de ochtend gebeld of wij zonder Didi met beiden ouders naar het ziekenhuis wilde komen.
Hier werd ons verteld dat Didi (Metachomatische Leukodystrofie, MLD) een metabole ziekte had. Op dezelfde dag ging Serious Request van start om geld op te halen voor MetaKids. Door deze actie wisten we al wat deze ziekte inhield…’
Waarom is het werk van MetaKids zo belangrijk?
‘Om nog meer onderzoek naar metabole ziekten te doen. Op dit moment wordt onderzocht of bepaalde metabole ziekten eerder kunnen worden opgespoord via de hielprik. Er zijn momenteel al een paar metabole ziekten waarmee je kunt leven en die al in de hielprik zijn opgenomen. Het type dat Didi heeft bijvoorbeeld nog niet. Daarom is onderzoek zo belangrijk.’
Hoe zet jij je in voor MetaKids en wat is jouw rol?
‘Vorig jaar heeft mijn zus contact gezocht met MetaKids en gevraagd of we iets konden betekenen. Je wilt uiteindelijk iets betekenen voor andere gezinnen.
Samen met Tamara, de moeder van Logan, ook een jongetje dat getroffen is door deze vreselijke ziekte, zetten wij ons in voor MetaKids in de regio. We willen bewustwording creëren. Hiervoor gebruiken we ons netwerk en organiseren we sponsorlopen, acties en laten we sponsors aan het woord. Door middel van deze acties hopen we meer bekendheid te creëren en zo meer geld in te zamelen voor onderzoek.’
Hoe vond je de Obvion Run editie van 2025?
‘Geweldig. We waren vrij laat met het aanmelden en het opzetten van de actie. We dachten: misschien doen er 40 mensen mee en als we €1.000 ophalen, dan zijn we al blij en kunnen we MetaKids iets meegeven.
Uiteindelijk waren dat maar liefst 100 deelnemers, bekenden en onbekenden, en hebben we een bedrag van €11.000 opgehaald.’
Wat zijn jullie doelen voor dit jaar?
‘Als MetaKids willen we graag 20% meer geld inzamelen voor onderzoek. Voor Tamara en mij is het doel om meer bekendheid te creëren en mensen in actie te laten komen.
Het liefst willen we natuurlijk het bedrag van vorig jaar tijdens de Obvion Run verdubbelen, maar met elke euro zijn we al blij!’
Hoe kan iemand het verschil maken?
‘Praat erover en deel het met je omgeving. Doe mee aan onze actie tijdens de Obvion Run en haal die €350 op, je ontvangt dan ook nog is een mooi sport shirt. Voor kinderen met een metabole ziekte is onderzoek ontzettend belangrijk. Dat kan uiteindelijk het verschil maken tussen leven en overlijden.
Zelf vinden we het lastig om geld te vragen, maar door te laten zien welke impact deze ziekte heeft op kinderen (Instagram: Didi & Logan) proberen we bewustwording te creëren.”
Ren je zelf ook weer mee tijdens de Obvion Run?
‘Ik ben er tijdens de Obvion Run natuurlijk ook weer bij. Vorig jaar heb ik de 10 kilometer gedaan. Hopelijk laat mijn knieblessure dat weer toe, en anders doe ik mee met de walk. Glenn gaat weer voor de halve marathon. Samen maken we er een mooie editie van en ik kijk er weer enorm naar uit!
